Hello,

We are the Civil Initiative for the Realization of Equal Opportunities for Children, Adolescents and Adults with Spinal Muscular Atrophy – SMA initiative. We work as a flexible team of volunteers, our team consists of people with SMA, parents, friends and partners of people with SMA, experts from different fields of research and other supporters. We’re open to cooperation with other civil initiatives and societies etc. with whom we share common values and goals.

We work in the following areas:

  • education (primary and secondary schools and faculties of Slovenian universities)
  • employment and career building
  • access to the latest and highest-quality forms of treatments and support therapies
  • full wheelchair accessibility of public buildings

Our current projects are:

  • a research on the possibility of enrollment of students with SMA in Slovenian faculties and colleges (informations about the programs and accesssibility)
  • the overall inaccessibility of primary and secondary schools and other educational challenges children and adolescents with SMA face in Slovenia
  • comments and amendments on the ZUOPP-1 (the proposal of the changes and amendments on the law for guidance of children with special needs)
  • wheelchair inaccessibility of the Trubar’s House of Literature

We encourage you to contact us with initiatives, suggestions and ideas for cooperation. We’ll get back to you as soon as possible:

smainiciativa@gmail.com

Buongiorno,

Siamo un’iniziativa pubblica che lotta per garantire pari opportunità e pari diritti per i bambini, giovani e adulti affetti dall’atrofia spinale muscolare – Iniziativa SMA. Il nostro gruppo è composto da volontari – individui con la SMA, genitori, partner e amici di persone con la SMA, professionisti di vari settori e altre persone che sostengono la nostra causa. Collaboriamo inoltre con altre iniziative pubbliche, associazioni e gruppi che seguono gli stessi ideali e mete.

Operiamo nei seguenti settori:

  • Ambito scolastico (scuole elementari, medie, superiori e università)
  • Ambito lavorativo e dello sviluppo della carriera
  • Accesso alle cure mediche e terapie più sofisticate e all’avanguardia
  • Accessibilità completa di tutte le strutture a uso pubblico

Progetti attuali:

  • Analisi della possibilità di iscrizione a varie Facoltà in Slovenia per le persone affette dalla SMA (accessibilità delle strutture e dei programmi di studio)
  • Inaccessibilità delle scuole elementari, medie e superiori e le diverse sfide che si pongono durante il processo di istruzione dei bambini e giovani con la
  • Avvisi e implementazioni della legge ZUOPP-1 (proposta legislativa sulle variazioni e implementazioni della legge sulla direzionalità dei bambini diversamente abili
  • Inaccessibilità della Casa di letteratura di Trubar

Mandateci una mail con le vostre proposte, idee, progetti e suggerimenti e saremo felici di rispondervi:

smainiciativa@gmail.com

Sehr geehrte Leser und Leserinnen!

Wir sind eine Zivilinitiative, die sich für gleichbereichtigkeit und Rechte von Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) einsetzt. Wir sind eine Gruppe Freiwilliger. In unserem »Team« sind Personen mit SMA, ihre Eltern, Freunde und Lebenspartner, aber auch verschiedene Experten und andere, die uns unterstützen. Wir arbeiten auch gerne zusammen mit anderen Initiativen, Vereinigungen usw., mit denen wir die gleichen Werte und Ziele teilen.

Wir arbeiten an volgenden Bereichen:

  • Bildung
  • Arbeit und Karriere
  • Neue und Qualitetvolle Formen von Behandlungen und Therapie
  • Barrierefreie Gebäude

Unsere derzeitigen Projekte sind:

  • Studie über Studienmöglichkeiten für Menschen mit SMA in Slowenien
  • Nicht-barrierefreie Schulen und andere Herausforderungen in Bildung für Personen mit SMA
  • Ergänzungen zur ZUOPP-1
  • Nicht-barrierefreies Haus der Literatur »Trubarjeva hiša«

Wir sind offen für Ihre Vorschläge und wenn Sie mit uns mitmachen möchten bitten wir Sie um Ihre E-mail Adresse.

smainiciativa@gmail.com